Dünya ALS Günü verileri Türkiye’deki hastaların sağlık hizmetlerine erişim ve sosyal destek mekanizmalarında ciddi engellerle karşılaştığını ortaya koyuyor.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ve Motor Nöron Hastalığı (MNH) ile mücadele eden bireyler, güncel bir küresel araştırmanın verilerine göre tedavi ve bakım süreçlerinde derin eşitsizliklerle karşı karşıya. Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tarafından 51 ülkede yürütülen 2025 Temel Haklar Anketi, Türkiye’deki tablonun tıbbi imkanların ötesinde sosyal ve ekonomik bir kriz içerdiğini gözler önüne serdi.
Araştırma sonuçları, hastaların büyük çoğunluğunun multidisipliner tedaviye ulaşamadığını gösteriyor. Ankete katılanların sadece yüzde 7’si entegre bir bakım hizmetinden yararlanabildiğini belirtirken, yüzde 69’luk bir kesim bu tür bütüncül bir sistemin mevcut olmadığını vurguluyor. Uzmanlar, hastaların farklı branşlardan uzmanlara aynı anda erişebileceği ihtisas merkezlerinin oluşturulmasının hayati önem taşıdığını belirtiyor.
Genetik süreçlerde erişim engeli sürüyor
Raporda dikkat çeken bir diğer husus ise genetik danışmanlık hizmetlerindeki yetersizlik olarak öne çıkıyor. Dünyada gen tedavisi alanındaki gelişmeler yakından takip edilse de Türkiye’deki hastaların yüzde 80’i bu danışmanlık süreçlerine erişemiyor. Destek alamayan hastaların yarısı ise bu konuda sağlık sistemi tarafından herhangi bir şekilde yönlendirilmediklerini ifade ediyor.
Ekonomik yükün aile bütçelerini derinden sarstığı da verilerle destekleniyor. Katılımcıların yüzde 93’ü hastalığın hane bütçesinde büyük kayıplara neden olduğunu, yüzde 67’si ise mevcut sosyal yardım programlarının ihtiyaçları karşılamaktan uzak kaldığını öne sürüyor. Tıbbi cihaz ve sarf malzemesi temininde birçok ailenin kendi kısıtlı imkanlarıyla ayakta kalmaya çalıştığı belirtiliyor.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi düşüyor
Hastalığın etkileri yalnızca tanısı konmuş bireylere değil, hasta yakınlarına da ağır yansıyor. Bakım sürecindeki aile üyelerinin yüzde 79’u ruhsal, yüzde 65’i ise fiziksel sağlıklarının olumsuz yönde ilerlediğini bildiriyor. Sosyal hayattan kopma oranının ise yüzde 53 olduğu kaydediliyor.
ALS-MNH Derneği temsilcisi Dr. Alper Kaya, bu verilerin sadece istatistik değil, acil çözüm bekleyen insani bir tablo olduğunu ifade etti. Dernek, profesyonel evde bakım modellerinin geliştirilmesi, genetik danışmanlığın standart hale getirilmesi ve kapsamlı ihtisas merkezlerinin ivedilikle hayata geçirilmesi için kamu kurumlarıyla iş birliği yapmaya hazır olduklarını bildirdi.
