Göz hastalıkları uzmanı Dr. Alper İhsan Kaya, 30 yaşında yakalandığı ALS hastalığına karşı yürüttüğü yaşam mücadelesini ve hasta hakları için verdiği hukuksal çabayı anlatıyor.
Doktorluk mesleğini icra ederken 30’lu yaşlarının başında Amyotrofik lateral skleroz (ALS) teşhisi alan Dr. Alper İhsan Kaya, hastalığın sadece bireyi değil, tüm çevresini içine alan kolektif bir süreç olduğunu vurguluyor. Yıllardır hareket kısıtlılığı ile yaşamını sürdüren Kaya, bugün ALS-MNH Derneği Genel Başkanı olarak binlerce hastanın sesi olmayı sürdürüyor. 1990’larda ayağında başlayan hafif güç kaybıyla ilk belirtilerini fark eden Kaya, sürecin teşhis aşamasından tedavi arayışlarına kadar uzanan zorlu yolculuğunu paylaştı.
Hastalıkla mücadelede toplumsal dayanışma
ALS tanısının konulmasının ardından yaşamının tamamen değiştiğini belirten Dr. Kaya, sürecin sadece tıbbi değil, sosyal boyutlarına da dikkat çekiyor. Bir ALS hastasının evinin adeta yoğun bakım ünitesine dönüştüğünü ifade eden Kaya, bakım yükünün aile bireyleri, komşular ve yakın çevre tarafından paylaşıldığına işaret ediyor. Kaya, bu durumu bireysel bir süreçten ziyade, çevresel desteğin hayati önem taşıdığı toplumsal bir dayanışma alanı olarak tanımlıyor.
Yeni tedavi arayışları ve hukuk süreci
Tıbbi literatürde ALS için henüz kesin bir iyileştirici tedavi bulunmasa da, hastalığın ilerlemesini yavaşlatan yeni nesil ilaçlar umut kaynağı oluyor. Özellikle SOD1 mutasyonuna sahip hastalar için geliştirilen ve erken evrede etkili olduğu öne sürülen ilacın Türkiye’ye getirilmesi noktasında ciddi bürokratik engellerle karşılaştıklarını belirten Dr. Kaya, dernek olarak konuyu yargıya taşıdıklarını açıkladı. Gerekli kanıtların sunulmasına rağmen resmi mercilerden olumsuz yanıt aldıklarını ifade eden Kaya, hastaların ilaca erişim hakkı için hukuk mücadelesinin zorunlu hale geldiğini dile getiriyor.
Kendi yaşadığı zorlukları kitaplar ve belgeseller aracılığıyla geniş kitlelere duyurmayı hedefleyen Dr. Alper İhsan Kaya, mücadelesinin temel motivasyonunu "başkalarına umut olabilmek" şeklinde özetliyor. Bağışçıların desteğiyle yürütülen STOP ALS hareketi gibi girişimlerin, ağır maliyetli tıbbi ekipmanların temininde hayati bir rol oynadığını belirten Kaya, farkındalığın artırılmasıyla birlikte ALS hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilebileceğine inanıyor.
